「自閉症児の感覚過敏は見守ってください」（長女2歳）
困ったことがあった。
自閉症児に限らず、子どもは風の子、元気の子ということで冬に薄着でいる子はいる。暑がりな子に上着を着せるのは手間がかかるものだ。自閉症児の場合は感覚過敏やこだわりが強いことも多いため、上着を着せるというのが通常より厄介になりやすい。
程度の問題でもある。
よくあること、というのは、1日に1回あることと、3日に1回あること、1週間に1回あることも、だいたい「よくあること」になってしまう。主観的な判断なのだから、それぞれの「よくあること」を比べることはなかなかできない。
発達の段階でよくあることの場合も、ある時期の1週間よくあった、ある時期の2週間よくあった、1ヶ月よくあった、という場合と、一年ずっとそうだ、というのは違っている。発達の段階である時期によくあったことが、数ヶ月、一年と続く場合は、発達障害の可能性もある。
自閉症児を育てていて思うのは、こういう「よくあること」「うちもそう」みたいな反応で、なんて言ったらいいんだろうということだったりする。もしかしたら、うちの子と同じで「よくある」と思っているなら、その子も自閉症児かもしれないというのもある。
そんな「よくあること」の一つに、寒くても上着を着ない、というのがある。
よくあることだ。
ボストンの冬は寒い。まあ、たまに半袖のまま外を歩いている屈強なマッチョを見ると、上着を着ない大人もいる、マッチョ界では「よくあること」かもしれない。マッチョはさておき、多くの人が防寒着を着ている。もちろん子供も着ている。自閉症児の場合は、そんな寒くて寒くて仕方がないようなときでも、上着を着てくれない。無理やり着せても脱いでしまう。
上着を着せているだけなのに、虐待でもしているかのように泣き叫ばれることもある。そして上着を着せないでいると、ガチガチと震えている。その方が虐待だろうと思えなくもない。
長女は上着を着るのがとことんイヤだった。上着が気に入らないのかもしれないと、3着、4着と購入したり、譲っていただいたりしてもダメだった。手首あたりが圧迫されるのが嫌なのかもしれないと、手首を締めるためにあるゴムをハサミで切ったりもした。
実は、僕も上着が嫌だった。僕の場合は、手首にゴムがあるタイプが嫌だったので、ずいぶん大きくなるまで、手首にゴムがあるタイプのものはハサミで切っていた。他にもウールが嫌だったし、首に何か当たるのも嫌だった。だから長女の気持ちは分からなくもない。
長女の上着にあれやこれや試して着せてみる。アパートの外にでると、急に泣いて上着をとってしまう。そして逃げる。追いかけられると機嫌が良くなる。外はじっとしていたら寒いけど走り回っていれば上着がなくてもあったまるからかなあ、とか思っていた。
60歳くらいのおばさんが話しかけてきた。
「分かる！ うちの子も全然、上着を着てくれなかったの！」
「彼女はオーティズム（自閉症）なんです」
アメリカでは自閉症なら自閉症と早めに行った方が配慮をしてくれたり、助けてくれたり、少なくとも余計なことは言われなくなるので、すぐに言う癖がついていた。
「うちの子もオーティズムなのよ！」
理解してくれる人がいると、長女との追いかけっこも辛さが半減する。遊んでいるように見えるが、冬に外に出しているのは、上着に慣れさせるためにやっている訓練だった。
少しずつ上着を着てくれるようになった。何着も上着を用意して、その日に長女に選ばせる。自分で選んでおきながら、道路に放り出してしまうこともある。そうして、少しずつ慣らしていくしかない。ただ、慣れるのが人より時間がかかるだけなんだ。
1ヶ月以上、上着を着せる訓練をして、やっと上着を着ても泣き叫ばなくなった。これで冬でも長女と外出ができる。
自閉症児の場合、「よくある」ことが、何度も起こったり、期間が長かったりするものだ。だから自閉症児の親はくたくたになって、愚痴っぽくなって、「うちもそうだった」「あるある」とか言われると、死んだ魚の目をしながらぼんやりと相手の良く動く口を眺めてしまう。
上着、靴、これらは鬼門だ。靴も何度も替えた。幸い、長女が履かなかった靴はそのまま双子のおさがりになっている。双子も上着を嫌がったり靴を嫌がったりするけど、一過性のもので、それこそ「よくあること」で笑って済ますことができる。
長女は靴も履けなかった。どうにか履いてくれたのは、底が薄い革製のルームシューズだけだった。通りかかった人から「ちゃんとした靴にしてあげないとかわいそう！」とか言われたことがある。アメリカで、そんな余計なことを言う人は珍しい。「オーティズムです」と言うと、そそくさと去っていく。何がしたかったのだろうか。言いたくないけど、そういうことを言ってくるのはアジア系が多かった。
4歳になった今でも長女は上着を着るのが苦手だ。上着を一緒に買いに行って、お気に入りの上着を買っても着ない。2年前に買った小さくなった上着を着ていることがある。
上着を着ていない子や、明らかに小さな上着を着ている子がいたら、優しい目で見て欲しい。自閉症の知覚過敏やこだわりの強さで上着を着てくれないことがある。そして上着を着てもらうには何度も何度も試みて、上着が馴染むまで根気のいる訓練があったりもする。上着を着ないのは虐待でもないし、小さな上着になっているのは愛されていないからじゃない。疲れ果てている親の顔を見ながら余計なことを言う必要なんてどこにもない。
汚れている上着を洗濯したら着てくれなくなることもある。虐待かと思われてしまうかもしれないという不安の中、ぎりぎりな気持ちで子供を連れていることもある。汚れた上着もそれぞれだ。
